Klíčová slova: MPSV (2); invalidní; postižení

Kateřina Stibalová, moderátorka
--------------------
Černé ovce jsou tu. Vítejte. Pečovat doma o těžce nemocného je náročné. V případě, že musí být dokonce trvale napojený na umělou plicní ventilaci, jde o extrémní zátěž. Přesto jsou v Česku rodiny, které to zvládají.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Neodejdete si od něj ani na nákup, nedojdu pro dítě do školy, neodvezu do školky, která je odsud pět minut, a to je obrovská změna, se kterou se tady v tomhle státě nepočítá.

Kateřina Stibalová, moderátorka
--------------------
Jakou mají tyto rodiny podporu ze strany státu? Mají možnost si čas od času od náročné péče oddechnout? A co peníze? Nestrádají finančně?

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Já vlastně pracuju 18 hodin denně 365 dní v roce bez nároku na dovolenou, na nemocenskou, na oddech, na nic a dělám to zadarmo.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Lucie Ovsenáková z Milovic pečuje o svého nemocného manžela. Ten si před lety vyslechl nemilosrdnou diagnózu. Amyotrofická laterární skleróza, neboli zkráceně ALS.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Začalo to poměrně nenápadně, že vlastně se mu hůř ovládala myš u počítače. Takže potom šel k lékaři, šel na nějaká vyšetření a poměrně brzo mu tu diagnózu dali. Takže osm let už ví, co se děje, a z toho je pět let na plicním ventilátoru.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Velmi podobně je na tom i Vladimír Mikuláš z Prahy, o kterého se stará jeho žena Denisa. Na umělé plicní ventilaci je už čtyři roky.

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
Nehýbe se, nemluví, sám nejí, nedýchá, vlastně je odkázaný na přístroje a péči neustálou. 24/7.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
ALS je neurologické onemocnění, které současná medicína neumí léčit.

Dominik Škrabal, lékař, neurologická klinika, 1. lékařská fakulta UK a VFN
--------------------
Jak postupuje nemoc, tak postupně pacient ztrácí kontrolu nad svým pohybem, až se nakonec stává zcela nesoběstačný a připoutaný na lůžko.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Můžu ti dát jídlo? Jo?

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
V pokročilém stadiu nemoci není pacient schopen ani sám dýchat. Dělá to za něj umělá plicní ventilace. Od té chvíle potřebuje neustálý dohled.

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
Já to ještě odsaju.

pacient přes PC
--------------------
Balonek ušel.

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
Balonek ušel. Tak já ti ho dofouknu.

pacient přes PC
--------------------
Děkuji.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Jak vlastně komunikujete?

pacient přes PC
--------------------
Počítač snímá pohyb očí a tím můžu psát.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
24hodinovou péči ale nemůže zvládat jeden člověk. Jakou mají tyto rodiny podporu od státu?

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Problém byl v tom, že jsem najednou nevěděla, na koho se mám obrátit, respektive kdo mi může pomoct, a zjišťovala jsem to až za pochodu, že vlastně ta domácí zdravotní péče je nějakým způsobem omezená, což mě velmi překvapilo, že je to omezený takhle hodně.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Běžná pečovatelská služba, která chodí pomáhat do domácností s nemocnými, nemůže provádět zdravotní úkony spojené s plicní ventilací. Proto do těchto rodin nechodí a jedinou možností výpomoci jsou zdravotní sestry. A vy se o něj starat můžete, i když nejste zdravotní sestra?

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
No, v tom je ten paradox. Já to dělat vlastně můžu a ještě mi vlastně říkají: no, ale kdo by to jiný uměl líp, že jo, než vy? Tak jako naučila jsem se to, i když nesnáším krev, omdlela jsem při zaučení v nemocnici. Zahraju si na sestřičku.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Těmto pacientům hradí tři hodiny zdravotní péče denně, to znamená, že tzv. agentury domácí péče by měly do rodin na tuto dobu posílat zdravotní sestry. Jenže praxe bývá často jiná.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Normálně nám sem chodila zdravotní sestra, ale chodila nám sem na začátku na dvě hodiny denně. A když si představíte, že se musím starat kompletně o celou rodinu, o tři děti, zajišťovat úřady, nákupy, lékaře, všechno a mám být 22 hodin doma, tak to prostě nejde.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Proč mají pacienti, kteří jsou napojeni na umělou plicní ventilaci a jsou v domácí péči, nárok vlastně jenom na tři hodiny zdravotní péče hrazené pojišťovnou? Oproti tomu, kdyby byli v nemocnici...

Václav Pláteník, náměstek ministra zdravotnictví
--------------------
Ty rodiny, které si domů vezmou svého blízkého pacienta s domácí umělou plicní ventilací, se vlastně zavazujou k tomu, že se o něj budou starat 24 hodin, sedm dní v týdnu. A obrovským způsobem tak šetří prostředky státnímu rozpočtu, veřejnému zdravotnímu pojištění.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
I ministerstvo tedy potvrzuje, že ti, kdo jsou na tom nejhůř, šetří peníze zdravotnímu systému.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Jestliže v situaci, kdy většina těchto lidí zůstává v nemocnici a tam zdravotní pojišťovna bez problémů hradí zhruba 200, 300 000 měsíčně tomu zařízení, tak nevidím důvod, proč by zdravotní pojišťovna měla omezovat domácí péči o úplně stejného člověka, který je stabilizovaný a potřebuje úplně stejný objem péče v té nemocnici jako doma.

Václav Pláteník, náměstek ministra zdravotnictví
--------------------
Ministerstvo zdravotnictví přišlo s novinkou, aby ta dotace byla zdvojnásobněna a každá rodina měla šest hodin denně 365 dní v roce nárok.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Pečující rodiny už dnes ale často narážejí na to, že agentury domácí péče nemají dostatek zdravotních sester ani na pokrytí stávající tříhodinové výpomoci.

Eva Bezuchová, ředitelka, Alsa, z.s.
--------------------
Pacient má nárok vlastně na tři hodiny zdravotní péče denně, ale většinou ty kapacity těch služeb nejsou tak dostatečný, takže ty rodiny využívají mnohem menší časovou dotaci té služby.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Přitom pacientů s umělou plicní ventilací v domácí péči nejsou v Česku statisíce.

Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky
--------------------
V tuto chvíli mluvíme, samozřejmě to není k dnešnímu datu, ale, řekněme, ke konci minulého roku, 516 pacientů nad celým systémem, kteří mají v nedávné době zkušenost s domácí umělou plicní ventilací. A ty počty narůstají v čase.

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
/nesrozumitelné/?

pacient přes PC
--------------------
Super.

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
Když jsem měla ten zápal plic, prostě nebyla jsem se schopná zvednout a v tu dobu i sestry byly hodně nemocný, že nechodily, takže já jsem vlastně se nemohla ani zvednout a stejně jsem musela dvacetkrát za den prostě zvedat manžela, v noci ho polohovat.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Neodejdete si ani na nákup, nedojdu pro dítě do školy, neodvezu do školky, která je odsud pět minut, a to je obrovská změna, se kterou se tady v tomhle státě nepočítá.

Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky
--------------------
Do budoucnosti musíme ten segment domácí péče naprosto zásadně posílit. Už dnes je 25 % sester v důchodovém věku, takže už dnes hrozí vlastně odchod kapacit. Posílení výchovy těchto odborníků je jednou z největších výzev, která teď stojí před českým zdravotnictvím.

Dominik Škrabal, lékař, neurologická klinika, 1. lékařská fakulta UK a VFN
--------------------
Pacienti s ALS, kteří mají v domácím prostředí zajištěnou umělou plicní ventilaci, se víceméně neliší od těch pacientů, kteří jsou v nemocnicích na jednotkách intenzivní péče, tím si můžete jednoduše představit, jak je náročné se o tohoto pacienta starat nejenom v nemocnici, ale i v domácím prostředí a kolik času, energie a také i peněz to tu rodinu stojí.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Jak k tomu vlastně došlo vůbec, že byli ti lidé poměrně dlouhou dobu necháni úplně napospas, že se to řeší až teď? Proč až teď?

Václav Pláteník, náměstek ministra zdravotnictví
--------------------
V České republice dlouhodobě nemáme dobrý systém péče o pečující. Je tady veliká masa osob, které pečují o blízké, z naší práce víme, že stojí hlavně o peníze, služby a odpočinek.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Problematiku má ministerstvo nastudovanou evidentně dobře. Otázkou zůstává, proč se pečujícím peníze, služby a odpočinek stále nedostávají.

pacient přes PC
--------------------
Prosím přikrýt.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Dobrý? Přikrejt.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Chceš peřinu, nebo takhle stačí? Chceš peřinu? Takhle stačí. Super.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
I během našeho rozhovoru má Lucie Ovsenáková před sebou tzv. chůvičku, která neustále hlídá manželův dech. Co se může stát, kdyby u něj nikdo nebyl?

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Může se stát to, že on vlastně nemůže si odkašlat, takže když se mu dostanou hleny do dýchacích cest, je potřeba to ihned odsát, jinak by se mohl v krajním případě udusit.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Jak zmiňuje i samotné ministerstvo, pečujícím nechybí jen další ruce, které by jim pomáhaly. Většina rodin bojuje i s nedostatkem financí.

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
Máme příspěvek na péči, invalidní důchod, to jsou vlastně takový hlavní příjmy asi rodiny, protože tím, že vlastně jeden dospělý člen je nemocný a druhý se o něj stará, tak vlastně ani jeden z nich nemůže pořádně vydělávat, i když si seženu nějakou péči, tak většinou to musím zaplatit z těch příspěvků, takže zase vyčerpáte tadyty příspěvky.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Obě ženy se shodují, že prakticky celý pří příspěvek na péči padne na výpomoc, kterou v péči o rodinu potřebují a kterou si musí samy hradit. Ani tu ale není snadné najít.

Eva Bezuchová, ředitelka, Alsa, z.s.
--------------------
Ty rodiny velmi narážejí na samozřejmě velmi těžkou finanční situaci. A to je i to, co často s nima řešíme my, proto jim pomáháme vlastně zprostředkovat různé sbírky, vlastně hledat různé zdravotní sestry, asistenty, kteří by vlastně do té rodiny mohli docházet, a většinou se ani nám nepodaří vlastně žádnou službu sehnat nebo jim nějakým způsobem více pomoct.

Denisa Mikulášová, pečující osoba
--------------------
Buď nám pomáhají kamarádi, rodina, nebo si platíme své zdravotní sestry...

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Martin Ovsenák dříve pracoval v IT a i přes své vážné postižení dokáže ještě dnes očima ovládat počítač a pracovat. Rodině tak částečně přispívá do rozpočtu.

pacient přes PC
--------------------
To nejde představit jen tak ležet, zabíjet čas...

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Všechno je prostě na pomoci lidí, na tom, že někdo je ochoten mi vzít dceru do školky, že někdo pošle peníze.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
A ještě jednou se tedy zeptám, proč to přichází až teď. Ty rodiny už pečují dlouhodobě o pacienta s plicní ventilací a jsou v tom tak trošku hozeni napospas. Sám jste řekl, že státu šetří nemalé peníze. Takže proč ty změny přicházejí takhle pomalu?

Václav Pláteník, náměstek ministra zdravotnictví
--------------------
Ten projekt domácí umělé plicní ventilace byl v Čechách spuštěn asi v roce 2019 pilotním projektem. A od té doby vlastně ministerstvům nestálo za to, tuhle cílovou skupinu jakýmkoliv způsobem řešit, až tato vláda přišla s některými změnami. A přišli jsme právě s tím, co můžeme okamžitě dělat. Takže navýšení počtu hodin, oddechová služba jednou za rok 14 dní na lůžkovém zdravotnickém zařízení a zvýšení příspěvku na péči, což udělalo MPSV.

Lucie Ovsenáková, pečující osoba
--------------------
Bohužel u nás je to nastavený tak, že všechny peníze jdou nějakým organizacím. Peníze jdou nemocnicím, bez problémů. Sociálním službám. Existuje spousta neziskovek, který se věnujou pečujícím i nemocným. A ty neziskovky dělají třeba to, že vydají brožurku pro nemocný rakovinou. Tyhle všechny v uvozovkách nadstandardní služby fungujou a jsou placený státem. Ale lidi jako my, který prostě mají vážně nemocnýho člena rodiny a kteří potřebujou zajistit ten každodenní život, každodenní péči o děti, nakoupit si základní věci, tak nejsou zajištěný.

Václav Pláteník, náměstek ministra zdravotnictví
--------------------
My vnímáme, že v České republice chybí spíš nějaká celková politika podpory neformálně pečujících, ale i na tom se společně s MPSV pracuje a už v aktuálních novelách zákona o sociálních službách je na to myšleno a ta situace pečujících se zlepší.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Kdy to bude?

Václav Pláteník, náměstek ministra zdravotnictví
--------------------
No, novela zákona o sociálních službách je aktuálně v legislativním procesu, takže podle mě nejpozději od 1. 1. 25.

Kateřina Stibalová, redaktorka
--------------------
Pečujícím rodinám nezbývá, než věřit, že se jejich situace skutečně brzy zlepší. Mnoho sil na dohady se zákonodárci jim totiž nezbývá. Svoji energii musí věnovat hlavně péči o své blízké. Když se tady bavíme o té péči, tak kdo o vás nejlíp pečuje?

pacient přes PC
--------------------
Jednoznačně nejlepší je Deniska, ale ta zátěž na ni je obrovská.

pacient přes PC
--------------------
Moc důležité je mít okolo známé tváře. To samozřejmě myslím rodinu.

Kateřina Stibalová, moderátorka
--------------------
Smutně se dneska loučíme, ale i to k Černým ovcím někdy patří. Přejeme pokud možno klidný večer a tady na obrazovce České televize se na vás těšíme opět v pondělí. Na viděnou.